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01.03.2013

Enfermedades raras: la odisea de los pacientes pasando de médico en médico en busca de un diagnóstico y tratamiento se canaliza ahora en centros altamente especializados.

El 28 de Febrero se conmemoró el Día Internacional de las Enfermedades Raras, las que reciben su nombre porque son poco frecuentes, de allí que su detección y tratamiento sean muy difíciles.

El 28 de Febrero se conmemoró el Día Internacional de las Enfermedades Raras, las que reciben su nombre porque son poco frecuentes, de allí que su detección y tratamiento sean muy difíciles.

¿De qué enfermedades se trata? La esclerosis amiotrófica lateral, distrofia muscular, esclerodermia pero también fibrosis quística, distrofia muscular de Duchenne, hemofilia, síndrome de Angelman, síndrome de Addison, nacrolepsia, y síndrome de Hunter son sólo algunas de las 230 enfermedades raras más conocidas.

Mayormente se trata de enfermedades genéticas, autoinmunes, infecciosas y/o malformaciones congénitas. Además, algunas de estas enfermedades son raras en una región pero comunes en otras.

En el Centro de Enfermedades Raras de la Clínica de la Universidad de Heidelberg en Alemania (ZSE Zentrum für seltene Erkrankungen), científicos y médicos cooperan cruzando fronteras geográficas y también las de sus propias disciplinas, para investigar, ofrecer acceso a diagnósticos de muy alta complejidad y ofrecer tratamientos para estas enfermedades.

? Ver más en un artículo de CRONICA.com.mx

Video oficial Rare Disease Day 2013


? Testimonios de personas de todo el mundo sobre enfermedades raras